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血管腫のこと(続き)

 以前 血管腫のことを書きました。

こちらです

赤ちゃんのときから いろいろ病院を回って でも 「あーそうだったのか」と
よく理解できる説明してくれる先生にであえず、

ネットでいろいろ調べて(それまでは まあ 放っておいても大丈夫かな、
というのと、日々の忙しさにまぎれて 本気で情報集め、とか ちりょうをどうしよう、
ということは深刻には考えていませんでした)

血管腫のことが詳しく書いてあるHPにたどりつきました。

それが 渡辺先生のHPでした。

そのHPを見るだけで 血管腫がなんなのか、たくさん種類があること、
形成外科の医師でも 混同してしまって 正しい診断ができない場合が多いこと、
形成外科に限らず 「血管腫」に詳しい医師に診てもらうのが一番、
というようなことが 書かれていました。

そして 渡辺先生の勤務する病院名も。

・・・紹介状を書いてもらって すぐ病院に連絡しましたよ。

そして 渡辺先生に診てもらうことができて
はっきりと 診断されて、手術(硬化療法)をすることになりましたが、

入院して 入院友達(笑)や ママたちと知り合いになって驚いたのは
関東の人があまりいない!

みなさん 遠くから 渡辺先生を目指して 来られていた方たちでした。

話をすると みなさん 例外なく、小さい頃から なんだかわからず、
親が ネットでいろいろ調べて渡辺先生のHPにたどりつき、
東京の病院まで来た、ということでした。

母は強し!みんな病気のこと調べて、どこまででも行くんですよね、
子供のことは心配で、どうにかしたい、と思うわけですから。

渡辺先生のHPは 本当に 血管腫の人たちにとっては
たいせつな 情報源だったのです。

閉鎖されてしまったのが 本当に残念です。


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血管腫

 血管腫、って知ってるでしょうか。
血管腫は 体中のどこにでもできる血液の疾患です。

うちの子は 生まれつき 左手の薬指に血管腫があります。

出産を終えて まだ入院中のとき 赤ちゃんのおむつを替えるときに まだちっちゃい手なのに
左の薬指が紫色になっているのに気付きました。

そのあと、特に生活には支障がないし痛みもないようなので放置していましたが
やっぱり 何かのときに薬指に気づくと気になるんですよね。

幼稚園の年少さんのころだったかな、最初に指のことで医師に相談したのは。
はじめは かかり付けの小児科の先生に話してみました。
「たぶん血管腫だと思う。今のところは様子を見る、というのでいいと思う」
とのこと。

またしばらくして やっぱり気になるので 総合病院の皮膚科に行ってみました。
そこの先生は 「ん〜、なんだかわからない」とのこと。

それで 個人の皮膚科の開業医の先生、年配で古い皮膚科でいつもこんでいるので
もしかして何かわかるかな、と思い 行ってみました。
「ん〜 よくわからない。大きな総合病院紹介するから 行ってみる?」でした。

その後 少し間があいたかはよく覚えていませんが、
次は 大きな総合病院の形成外科に行ってみました。

(病院にかかるときも はじめは 何科にかかればいいのかわからなくて 皮膚科をいくつか受信したのです)

形成外科 では、「血管腫」と言われました。
MRIの予約をとって 結果を聞きに行くと、表面からはわからないけど
薬指だけでなく手の甲の部分にも血管腫がひろがっている。
これは 細かい神経のある部分にも入り込んで複雑に広がってるから、治療すると
神経傷つけて手の機能が失われることになるから治療はできない。
定期的にMRIを撮りながら 経過観察をするしかない。と。

このとき 子どもは小学3年生くらい。
気温や状態によっては 黒っぽい紫色に手の色が変わって 跳び箱で手をつく、とか手に衝撃があると けっこうな痛みがでることもあるようになっていた。

また1年くらいして MRIの検査をすると 範囲が広がっている。
でも 治療はできないと。このまま放置しても問題はないけど
手の専門の先生というのが 東京に何人かいるから 紹介しようか、と言われた。

・・・・・。なんだか この先生も うちの子の血管腫について よくわからないような様子。
でも「わからない」とは言わないし、そんな様子も見せない。
わからないことをわからないと言わない先生は あぶない、となんだか思い始める。

それから ネットでいろいろ情報集めをして、
東京労災病院の渡辺先生のHPにたどりついた。

血管腫の専門の先生がいるんだ。
しかも 東京なら 通える。行ってみよう!と思った。
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